当初躺在病房里,脑子里反复在想骨肉瘤化疗后多久会死,刷了好多零散的帖子,越看心里越乱,数字一个比一个扎人,那时候总以为能找到一个固定的期限,好提前有个准备。同病房有个小伙子,比我早开始化疗,方案差不多,前两次化疗反应看着不算重,能自己下床打水,我们还偶尔凑在一起说等治疗结束想去哪里转转,谁也没料到后面变化会那么快。
我不是医生,这只是我的个人感受,不是标准答案。
一开始犯了一个很蠢的错,在网上看到有人说化疗撑不住就去找偏方熬汤药喝,说是能稳住身体,不用遭化疗的罪。偷偷托家里人弄了几副,一边瞒着主治医生喝,一边继续做化疗,没几天胃口垮得更厉害,恶心呕吐停不下来,血常规指标掉得很凶,被护士查到之后狠狠说了一顿,才知道这么乱混东西,只会加重内脏的负担,本来化疗就已经在消耗身体,再瞎试别的,根本扛不住。之后老老实实停掉那些东西,只跟着医嘱调整饮食和止吐的药,指标才慢慢往回拉了一点。
见过同一个病区里不一样的情况。有个姐姐,化疗做完几个周期之后,病灶控制住了,后续做了手术,到现在还在定期复查,日子照常过。也有人,化疗效果不理想,肿瘤持续进展,身体一点点垮下去,从最后一次化疗结束,到离开,也就两个多月。还有一个,化疗之后并发症来得急,没熬多久。这些时间长短差得太远,没有办法拿来互相参照。
那时候总盯着别人的时间去算自己还剩多久,后来才反应过来,很多东西都是变量。肿瘤有没有转移、对化疗药敏不敏感、肝肾功能底子好不好,还有能不能扛住化疗带来的骨髓抑制、感染这些风险,每一样都会把结局拉开差距。有的人化疗只是路上的一关,闯过去就能继续往下走;有的人,化疗压不住肿瘤,身体又承受不住副作用,情况就会急转直下。
很多家属跑来问我,想知道大概的时间,我都不敢开口给数字。我能说的只有亲眼看见的这些片段,有的人化疗之后效果很好,生存期很长,有的人很短,中间没有一条清晰的分界线。医生也只会说概率,概率落到单独一个人的身上,要么是发生,要么是不发生,没有折中的说法。
化疗结束不等于终点,也不等于倒计时正式开始。
有的人化疗结束之后,还要接着手术、靶向或者别的后续治疗,后续治疗能不能跟上,感染能不能及时压住,营养能不能补得上,全都在左右走向。我化疗的时候,有一次发烧,查出来是粒细胞低引发的感染,直接进了监护室,那段时间我自己都以为撑不住,抗感染治疗跟上之后,又慢慢缓过来了,那一次之后才明白,很多时候带走人的不一定是肿瘤本身,而是化疗之后接踵而来的严重感染、出血这些并发症。
也慢慢接受一件事,别人身上发生的一切,都不能平移到自己身上。别人两个月,不代表我也只有两个月;别人稳住了,也不代表我就一定可以顺利好转。网上那些简短的时间记录,只是一个个孤立的样本,里面藏着很多没写出来的细节,有没有远处转移、基因情况、有没有按时复查处理问题,这些信息大多是缺失的,只看一个时间数字,很容易误导自己。
我那段时间最不好的状态,就是不停拿别人的结局吓唬自己。躺在床上翻着手机上的记录,一遍一遍比对症状,越比对越恐慌,吃不下也睡不着,反而把身体耗得更虚。后来管床医生跟我说,与其反复纠结骨肉瘤化疗后多久会死,不如把注意力放在当下能做的小事上,好好吃饭,留意体温,身上不舒服第一时间告诉护士。
现在回想起来,我最后悔的一件事,就是前期花了太多精力去寻找一个确定的时间。